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帮“星星的孩子”逃离孤独的荒岛

上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120

  帮“星星的孩子”逃离孤独的荒岛

  ——上海六一儿童医院关爱自闭症患儿纪实

  ( 国际商报记者陈飞龙,实习生张琳琳 )生活中有这样一群孩子,他们不聋,却对周围的声响充耳不闻; 他们不盲,却对身边的人与物视而不见; 他们不哑,却不知该如何与人开口说话……他们就像天上的星星一样,活在自己的宇宙里。他们有一个美丽而哀伤的名字:星星的孩子。这,就是自闭症儿童,轻则不善交往,重则生活不能自理。

  自闭症,又叫孤独症,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。据统计,上,每166个儿童中就有1名患自闭症,据此估计,中国自闭症患儿数约为164万。也就是说中国有164万个自闭症孩子,这164万个自闭症孩子就意味着有164万个家庭,甚至更多的家庭正在遭受煎熬,而每一个家庭背后都有一段不为人知的辛酸故事……

  今天就让我们听一听来自山东菏泽的自闭症患儿小文超( 化名 )的故事。

  爱子异常惹争议 疾病诊断陷谷底

  比小文超(化名)年纪小的的孩子都开始咿呀学语了,可小文超(化名)却异常沉默;别人家的孩子,大人一逗就咯咯直笑,可小文超(化名)的家人用尽浑身解数,孩子却没有任何表情的变化;别人家的孩子看到新玩具兴奋不已,可小文超(化名)却对它们不闻不问……种种异常让文超(化名)的妈妈感到隐隐的不安。可孩子的奶奶一再强调:这没什么大不了,只是孩子发育的晚而已。毫无育儿经验的妈妈,只好抱着“等一等”的态度耐心地等待着,一等就是两年。转眼,文超(化名)四岁了,可除了无意识的“爸爸爸爸”“妈妈妈妈”叫个不停以外,就再也不会别的语言了。妈妈再也按耐不住了,于是,不顾文超(化名)爷爷奶奶的反对,执意带孩子到济宁的一家医院进行检查。

  经过整整一个上午的检查诊断后,医生在诊断书上赫然写下了“自闭症”三个字。自闭症是什么病?孩子为什么会得自闭症?这个病能不能治好?……一系列的问号在文超(化名)妈妈的脑子里萦绕。“治疗这个病,需要消耗大量的时间和精力。我们建议你们在医院附近租个房子,每天都带孩子过来接受治疗。”医生建议到。可咨询了一下治疗的相关费用,每个月都要花费一两万,这对一个普通的农民家庭来说,简直就是个天文数字。一边是自己的宝贝儿子,一边是难以承受的医疗费,一家人陷入了两难的境地……

  求学路上屡碰壁 寻求援助终落空

  如果把孩子送到学校,让文超(化名)跟同龄的孩子在一起,孩子的情况会不会有所改观呢?抱着试一试的态度,妈妈把文超(化名)送进了附近的一家幼儿园。可仅仅一天,文超(化名)就被老师送回了家:一句话也不说,完全不听老师的指令,上课期间大吼大叫,不能与其他小朋友一起玩,大小便不知……种种“不良表现”导致文超(化名)“被退学”。幼儿园换了一家又一家,可结果却是一样的。

  政府对这部分孩子是不是有相关的扶持政策呢?想到这个问题,文超(化名)的爸爸赶紧上网查询。经过详细的查询后,他们得知,把自闭症孩子送到指定的机构训练,政府就会给予一定的补贴。于是,他们开始电话联系相关部门。可遗憾的是,菏泽当地指定的训练机构人满为患,更有部分自闭症孩子为了进入这样的训练机构,一等就是一两年。既然菏泽不行,就问一问文超(化名)妈妈的老家济宁吧。可喜的是,济宁的训练机构是可以免费进入的,而且还有名额。可让他们一家无奈的是,这样的训练机构只接收济宁户口的患儿。由于文超(化名)的户口在菏泽,想进入济宁的训练机构就不再是一件容易的事情。

  屡次的碰壁让文超 (化名) 的妈妈无奈又辛酸

  偶遇六一初尝试 点滴改善燃希望

  既不能像正常孩子一样进入幼儿园,也没办法依靠政府的训练机构,一家人顿时陷入了绝望。可一天天过去了,孩子的自闭症状愈发明显,甚至出现了打头、揪耳朵等自残行为。心急如焚的爸爸开始四处打听治疗自闭症的医院。一次偶然的机会,爸爸在网站wvvw.hcetyy.cn上看到了央视采访上海六一儿童医院治疗自闭症的资深专家蒋燕清的视频,又了解了王宏雷等多个自闭症患儿的故事,很受鼓舞,就对在线医生进行了咨询。经过与在线医生的详细沟通后,文超(化名)的爸爸了解到,上海六一儿童医院独特的五轴三维体系对自闭症治 果 。而且,不需要像其他医院一样每天都要接受治疗,只需每个月治疗一次即可,这让文超(化名)的爸爸妈妈很心动。抱着试试看的态度,他们来到了上海,见到了蒋燕清主任。

  蒋燕清主任为小文超(化名)安排了自闭症的相关检查,以详细了解孩子的情况,为孩子量身打造适合自己的治疗方案。 终,蒋主任为小文超(化名)选择了六一五轴三维体系加以治疗。蒋主任介绍,该疗法以传统医学为基础,综合医学、现代医学、中医学、分子学、免疫医学、康复医学等多个学科的精华部分,以现代医学实验研究为依据,运用高科技方法,与传统医学理论相结合,旨在改善机体微循环,增强机体免疫、调节中枢神经系统序变律,使发生紊乱的序变律及中枢神经信号传递恢复成有序状态,调序复元,从而达到治疗自闭症的目的。

  蒋燕清主任在耐心细致地为文超 (化名) 做详细的检查诊断

  小文超 (化名) 在上海六一儿童医院接受专业治疗

  经过六一五轴三维体系的治疗,小文超(化名)有了明显的变化:自残行为逐渐消失,与周围人的目光交流明显增多,语言较之前也有了明显的改善,甚至可以跟其他小朋友一起玩耍。文超(化名)身上一点一滴的改变,让一家人受到了极大的鼓舞,他们深信,只要坚持治疗,文超(化名)回归到正常孩子的已不再是梦。

经过治疗后,文超 (化名) 的症状得到明显改善。图为小文超 (化名) 与妈妈一起玩气球
 

  天使基金伸援手 医患携手铸重生

  随着治疗的继续,治疗产生的费用让一家人再次陷入两难的境地。由于孩子的情况比较特殊,文超(化名)的妈妈只能在家照顾孩子,一家人就靠爸爸的工资生活,日子过得捉襟见肘。了解到文超(化名)的家庭情况后,蒋主任积极帮助文超(化名)一家申请六一天使基金的帮助。有了天使基金的帮助,文超(化名)得以继续治疗。

  蒋燕清主任的诊室里挂满了锦旗,她说看到孩子们在进步是 让她欣喜的事情

  记者专门对蒋燕清主任进行了采访,蒋主任指出,虽然儿童自闭症的病因医学界至今尚无明确定论,但并不是难以攻破。关键是父母要做个有心人,及早发现孩子成长中出现的异常,做到早发现、早诊断、早治疗。孩子一旦被确诊为自闭症,家长一定要及早干预,切不可讳疾忌医。自闭症治疗的黄金期为3-6岁,只要选对方法并坚持治疗,同时辅以康复训练,孩子是可以回归到正常水平的。

  记者了解到,自2006年开始,我国将孤独症列为精神残疾,孤独症患者被纳入相关的保障体系,但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高,许多孤独症患者及家庭的处境仍非常艰难,甚至有的孩子因经济条件错失治疗时机,导致终身难以自理,不仅给家庭,还给社会造成巨大的负担。基于这种现状,就需要社会上有更多像上海六一儿童医院一样有爱心有责任的医疗机构承担相应的社会责任,来共同帮助这些“星星的孩子”走出孤独的。

  一年一度的自闭症日即将来临。然而,我们对自闭症群体的关注和关爱绝不仅限在这一天。我们希望通过自闭症日这一特殊的日子,能够引导更多的人关注这一特殊的群体,能够号召人们向他们传递更多的爱与温暖,以帮助他们摆脱孤独,走向新生。
 

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