当前的位置:>主页 > 新闻资讯 > 医院动态 > 自闭症 >

“星星”的妈妈不相信眼泪——自闭症儿童家长口述

上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120上海六一儿童医院知名专家史积善、 蒋燕清、 张博佑 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:021-65861120

 

  自闭症儿童有个诗意的名字——“星星的孩子”,他们有的对茫然不自知,有的像电影中的“雨人”一样天赋异禀。他们的父母几乎是相同的——都陷入痛苦和困惑。今天,2015年4月2日,第八个自闭症日,人们再次将关注的目光聚焦在这个特殊群体。

   “有一次我看到路上一个要饭的,我就想我的孩子,如果学会了要饭都是一种成绩。”一位家长对记者说,“刚刚得知孩子患病的时候,我问医生三个月能不能治好,医生说终身治不好。我当时就愣了,接受不了这个残酷的事实。”

  口述一:我不愿意让她到小区里玩

  每天早上6点,年逾六旬的宣奶奶迅速起床,穿衣服、刷牙洗脸,然后叫醒还在睡梦中的孙子毛毛,帮他穿衣、洗漱。六点半,祖孙俩开始往地铁站赶,花一个半小时,到达位于上海某行为矫正中心。

  在这里,毛毛将开始一天的康复训练。中午,祖孙俩到学校附近的小餐馆吃饭。“我们一般就点一份盖饭,让孩子先吃,她吃剩下的我吃。”头发已花白的宣奶奶面露感激之情,“老板娘人很好,她知道这孩子跟别的孩子不一样,给我们的饭菜分量要比别人的都多。”

  每天下午,毛毛放学后,宣奶奶和孩子再坐地铁回家。“一共26站。”宣奶奶说,每天这样的生活,日复一日倒也习惯了。她 担心儿子儿媳的生活,收入一个月加起来七、八千元,孩子学校每个月学费四千多元,负担很重。

   “放学回家后,我不愿意让他到小区里去玩。因为不愿意听小区里的老太太说我的孩子有病。”宣奶奶说,“来上海五年了,老家的人都以为我是来上海打工的,从来不愿告诉别人我一直在陪孙子看病。”

  口述二:乐观地带着孩子向前冲

  今年40岁的“星妈”王妈妈是一位有活力的女士,看起来要比同龄人年轻好几岁。轻松的心态,让人看不出她是一位自闭症儿童的家长。“小点今年7岁半,2岁半时被查出自闭症。”

  “我现在没有特别大的奢望,就是希望他开开心心的。”王妈妈说,“当得知孩子有这个病的时候,我所有的自尊都在地上。那段时间,就不能跟别人提这个东西,一提我心里就特别难受。”几年后,王妈妈已经调整为乐观的心态,“达到没心没肺的境界了,看着他开心在那里蹦啊跳啊,我也是开开心心。”

  王妈妈告诉记者,当时她医院给孩子看病,看到有家长为了给孩子挂个号,都给保安下跪了,心里特别不是滋味。

  在康复学校训练了两年多,孩子的每一点进步都让王妈妈感到高兴:“以前一个苹果切四瓣,孩子两个小时都拼不好,现在十分钟就能拼100多张地图。此外,还学会了游泳、攀岩、画画……孩子精力特别旺盛,喜欢各种体育运动,家里墙上全是他的画。”

  骄傲地诉说着孩子的成绩,王妈妈眼中有泪花在闪现。她认为,现在孩子面临的困难是“寻找伙伴一起玩”,“我的孩子跟别的孩子不合群, 发愁的是为他找小伙伴们,让他们一起玩。”

  她说,现在社会越来越多的人愿意帮助这些孩子,但不是发个书包、捐个书那么简单。他们 需要的是社会的理解和包容,有机会跟正常孩子一样的社会交往,融入正常孩子的生活中,为社会做出一点贡献。

  如何帮助“星妈”群体

  上海六一儿童医院自闭症资深专家蒋燕清,从事自闭症临床研究与治疗几十年,她在接受采访时表示,这些孩子求学无门、生活不能自理,“星妈”群体的经济压力、心理负担都很重,在四个方面都面临困境:

  首先是经济困窘。目前国内康复机构收费在每月2000元到7000元之间,一个自闭症孩子的康复费用每年都要几万元。父母双方往往有一方会辞职照顾孩子、家属陪同治疗则增加了租房、吃饭等开销,加剧了经济困窘。一些比较贫困的家庭,因为无力支付昂贵的教育费用,不得不放弃。

  第二,家庭教育存在误区,一些自闭症儿童的家长在康复过程中急于求成,看见孩子情况有好转,就中断康复训练,急切地将孩子送到普通幼儿园去。一味地学习各种“技能”,而不注重培养孩子的能力,致使孩子无法得到合理的治疗。

  第三,专业人才与训练机构匮乏。资料显示,目前国内自闭症患儿有一百多万,平均每一个患者影响3个家庭。据中残联精神残疾人及亲友协会自闭症委员会调查,有登记的各类型训练机构约700多家,其中大部分由患儿家长开办,不能完全满足需求。

  第四,大龄自闭症儿童养护问题。自闭症儿童中只有约8%至25%能康复,其余人需要终生照料。父母年迈后,大龄自闭症儿童的照顾也让许多家庭非常担忧。

  “近年来,社会上对自闭症儿童的关注日益增多,各方面都有所改善,而且我们从未放弃对自闭症的研究。目前国际先进的生物调序复元疗法对自闭症的治 果 。只要家长们做到早发现、早诊断、早治疗,这些自闭症孩子是有可能回归到正常社会的。同时,我们也希望政府为自闭症患者创造一些合适的就业机会,让这个特殊的群体感受到更多的社会温暖,不再相信眼泪。”蒋燕清说。

 

在线咨询

自助挂号/Exclusive planning

更多+

*患者姓名:
*患者年龄:
*预约时间:
*预约病种:
*联系电话:
*病情描述:
温馨提示:我院会尽快与您取得联系,确认挂号信息。

联系方式/Contact information

网站首页 | 医院概况 | 医院医师 | 媒体报道 | 康复之星 | 联系我们 | 在线挂号 | 网站地图

医院地址:上海市静安区宝山路455号
7*24小时健康热线:021-65861120 全年无假日医院
温馨提示:任何建议都不能替代执业医师当面诊断,所有门诊时间仅
供参考,最终以医院当日公布为准。
医疗服务监督电话:021-65861120
友情链接: 上海治疗儿童遗尿症