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解放日报:一位自闭症患者的就业记:艰难“成年”

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  从今年9月13日起,栋栋每周两次在上海图书馆当志愿者,负责整理馆藏的杂志。

  栋栋“上班”了

  在上海图书馆,一周两次,负责杂志分类整理。天上班,妈妈跟着20岁的栋栋,亦步亦趋。当他闲下来,妈妈提醒他去问其他工作人员需不需要帮忙时,他有些迟疑地走到别人面前,想了好一会儿:“我……可以借书吗?”经过妈妈提醒,他说:“我……需要帮忙吗?不,你……需要帮忙吗?”

  栋栋有些特殊15年前,他被确诊为自闭症。在上海,像栋栋这样18岁以上的自闭症者大约有两三千人,在他们成长的岁月中,自闭症被越来越多的人知晓,对这些“星星的孩子”(媒体对自闭症儿童的爱称),关注、关爱接踵而来。但大众和媒体有意无意忽视的是:“孩子”终有一天不再是孩子,他们也会长大、成人,需要面对 基本的生存问题。

  而这,格外艰难。

  【上岗】

  在一个周围都是普通人的环境里工作,是栋栋全新的开始。

  栋栋的“特异功能”在图书馆引起了小小的轰动。

  他是个“万年历”,随便报上某年某月某日,便可以准确地说出是星期几。可当大家问栋栋是“怎么做到”的时候,他却只含混说:“闰年”,便语焉不详了。

  20岁的栋栋,看起来比实际年龄小,个子不高,脸上挂着习惯性的笑容,眼神时而有些飘忽。一开口,更有一种与年龄不相符的孩子气。爸爸在一旁跟他说:“栋栋,叫各位老师好。黄老师、林老师……”栋栋便跟着重复:“黄老师好!林老师好!……”他记性好,介绍一遍后,便把五六位老师的姓都记住了。

  工作正式开始。负责指导他的黄老师问:“你姓什么?”栋栋迟疑了一会儿:“姓顾。”黄老师又问:“希望我们叫你什么?”“栋栋。”“你已经成年了,我们叫你‘小顾’好不好?”也许是从来没有听过这个称呼,栋栋又愣住了。妈妈在一旁说:“叫‘小顾’好,有一个新开始!”栋栋回答:“……好”。

  于是,被称作“小顾”的栋栋开始忙前忙后了。按照带教老师的指导,先把杂志按标签颜色归类。栋栋做得很认真,嘴里还念念有词:“红色、黄色……”不过,当看到杂志封底的广告时,偶尔忍不住停下念叨:“波司登……”“栋栋,不要开小差!”爸爸在边上大声提醒。栋栋赶紧缩回了手,继续分类。

  爸爸仔细观察栋栋的一举一动,哪怕一点小进步也会让爸爸欣喜好一阵。“注意了吗?刚才栋栋推着一车书经过别人时,说了一句:‘请让一让’。要知道,像他这样的孩子,能主动和人沟通是非常不容易的。”“刚才老师只是让他四处转转,他会主动在书架上挑出放错的杂志重新放好。”“我觉得这个工作真的蛮适合他的,从小和我们逛超市,他都忍不住帮人家理货架!”……

  栋栋爸爸告诉记者,国内外研究资料表明,自闭症孩子的刻板行为,在工作中完全可以加以利用,从而转化成优势。而他们 不擅长的人际沟通,则需要尽量避免,却又需要通过与周围人一点点的交流,逐步提高其社会功能。

  两小时后,栋栋已经把好几车的书顺利整理完,从头至尾、一如既往的认真耐心。

  几位工作人员笑着问他:“觉得自己做得好吗?”他答:“很好。”又立刻自己纠正:“不能说很好,要说好。”大家都乐了。

  在一个周围都是普通人的环境里工作,是栋栋全新的开始。

  之前,他结束了辅读学校9年义务教育,因为没法找工作,又进入一个针对特殊孩子的职业学校学习面点制作。

  他的出路,是全家的心事。为了寻找更多的机会,经本报机动部牵线,由上海图书馆提供帮助,9月13日起,栋栋每周两次在上海图书馆做志愿者,负责杂志分类整理。

  【困境】

  完全没想到,培养一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿。

  身处图书馆,周围的人还是会对栋栋心怀好奇。

  20年来,栋栋几乎一直被这样好奇的目光包围,只是他并不介意,因为,他有一个属于自己的。

  1992年,上海儿童心理卫生指导中心的陶国泰教授在《大众健康》杂志上发表了《重视孤独症的防治》一文。孤独症,即自闭症。之前,公众对此的了解几乎是空白,孤独症被误诊为智力低下、聋哑、甚至脑炎……

  栋栋被确诊时,不满6岁。此前,他一直被家人误认为“耳聋”。近6岁的他,既不会说话,也不好好吃饭,不愿与人对视、无法交流。看了很多医生,终于,一次在儿童医院,一位专家对他看了又看,有些吃不准:“不会是自闭症吧?和国外资料中介绍的很像。”经人介绍,栋栋父母带着他去国内著名自闭症治疗专家、上海脑科医院教授陆汝文教授那里,很快确诊。

  “现在孩子的父母若听见自己孩子被诊断为自闭症,就像晴天霹雳,而我们那时候真不懂,以为不过意味着孩子很孤僻。后来完全没想到,培养一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿。”栋栋爸爸说。

  每一个自闭症孩子的父母,都必须和孩子的重复刻板行为、突然而来的情绪、无法沟通等问题做各种艰苦斗争。他们的刻板甚至是,每一天从沙发走到餐桌的路线必须是一致的,否则需要重新走过;他们的情绪问题是家长们 为头痛的,约3/4的自闭症孩子存在精神发育迟滞,约1/4的自闭症孩子会有精神类并发症;而情绪问题产生的根源往往是,你没有办法理解他的,他更没有办法进入你的,如一句国外专家描述的:“我和你们没什么不同,只是我来自外星。”

  比如,拿100元钱去买93元的东西,该找回多少?尽管栋栋是个“万年历”,可他至今无法心算出这个简单的减法。栋栋妈妈 懊恼时,也曾恨铁不成钢地冲儿子喊:“我怎么会生出你这样的孩子?”

  让家长们更烦恼的是,历经千辛万苦养育的孩子成年后,因为超龄没法继续待在学校、又无法或很难找到工作,很快面临无处可去的困境。甚至,很多孩子因为这样重新回到家里,好不容易培养起来的一些社会沟通能力眼看一点点退化回去,情况越来越差。

  栋栋读完辅读学校后,学校推荐了他和另外两名同学考普通职校学习面点制作。面试前,爸爸妈妈特意为栋栋准备好常见问题,他也全部背熟了。没想到,面试时,主考官问了一个出其不意的问题:“做面点的时候,要使用刀,你害怕刀吗?”栋栋回答:“肯定怕!”主考官又让他在屋里走了一圈,因为紧张,他走路的样子未免有些怪。结果可想而知,栋栋落榜了。

  几经周折,他进入了一个针对特殊孩子的职业学校。而动手能力并不强的他,学习面点制作,方向也显然并不准确。

  “我们希望社会一定要多关注自闭症者成年后的困境,因为已经刻不容缓。”这是记者采访的所有成年自闭症者家长一致的心声。

  【挫败】

  如果能专门为这些自闭症孩子创造一个机会,进行保护性就业,该有多好。

  就在今年,上海精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会副主任张彩虹收到一封自闭症者家长的来信

  “孩子在特殊学校毕业后,没有后续适合他的学校,只能呆在家里,整天无所事事,不是吃睡就是游荡在社会上无事生非,我们天天提心吊胆。去年,我不幸患上了卵巢癌,开刀后在家休息,孩子的父亲要上班,我面对人高马大的孩子的情绪问题,一筹莫展,力不从心。

  孩子成天在家作天作地,我只能把他锁在房间里。有一次,我去配药,当我回家时,看见孩子把家里的玻璃都砸碎了,还割破了手,我当时没有一点力气去处理这些事情,更没有力气送他去医院,当时,都有死的念头。

  自闭症的教育是终身的,我们的孩子要继续接受教育,呼吁政府延长自闭症的义务教育,让自闭症学员能持续平稳地学习生活,这也是家庭和社会稳定的举措。”

  这并不是特例。

  栋栋爸爸告诉记者,有位家长看孩子一直闲着没事,带他捡过一次垃圾。没想到,行为刻板的孩子从此养成了捡垃圾的习惯,每天乐此不疲,把家里弄得一团糟。

  22岁的起起也是被迫待在家里的“孩子”。他的妈妈是一位企业领导,工作非常繁忙,恳请辅读学校让起起多“赖”了几年后,不得不由舅妈在家看护他。“明显感觉,因为这几年在家,起起越发不想下楼了。偶尔下楼回来后,他会紧张兮兮地说‘别人又吼我了’。”起起妈妈说,“因为这样,一定要找些事情给起起做。哪怕不挣钱,让他出去活动活动也好。”

  现在,起起每两周参加一次由栋栋妈妈等人发起的自闭症孩子打篮球活动,每周二和周六,也和其他自闭症孩子一起滑冰、学音乐。和其他孩子不同的是,这群自闭症孩子即便认识了很久,互相几乎没有任何交流。妈妈和记者聊天时,起起就自己坐在篮球架下,呆呆地望着天空,不和周围人说一句话。

  首批成年的自闭症孩子目前基本无法就业。他们持有智障证,个别孩子名义上挂靠在某个单位,其实并不真正干活。家长们很矛盾,既希望孩子可以工作,又担心“现在的就业环境,没法真正包容这些孩子”,他们很期待“福利工厂”模式,“如果能专门为这些自闭症孩子创造一个机会,进行保护性就业,该有多好!”

  一位自闭症孩子家长在微博上说:“我们从不希望孩子被贴上自闭症标签,但赶上了,有什么办法?我们不是非要大声呼喊,我们出声,只因为这样的孩子不会为自己说话。我们不是刻意表现多么坚强,假如我们不坚强的话,早就活不下去了。”栋栋妈妈看到后,回复了一个流泪点头的表情。

  【方向】

  每个孩子不管是什么样的,都是我们心目中的王子。

  多数时候,栋栋妈妈还是觉得,栋栋算是不幸中的幸运者了。

  在进入图书馆做志愿者之前,栋栋的爸爸妈妈想尽各种办法挖掘他的天分,在下棋、手工、运动等等一圈试下来以后,“钥匙”找到了:是音乐。

  那是有一次,妈妈带着他参加一个活动。当栋栋看到乐手打鼓的时候,像被钉住一样一动不动。第三次去听时,乐手中间去一趟洗手间,位置空了出来。见栋栋眼里闪着兴奋的光,边上人鼓励他:“你去试试?”栋栋坐了上去,一连串鼓点飘了出来,妈妈也惊呆了。乐手当场收他为徒。

  就这样,栋栋成为了一名业余鼓手,经常跟着中华义工联的社工去给其他自闭症孩子或者养老院老人演出。今年5月21日,长宁区特殊青少年达人秀上,他的一套打击鼓表演获得了节目奖,一个闪闪发光的奖杯放在家里,让他开心地认为“赢了就是有奖杯的”。

  颇有些魄力的栋栋妈妈又召集了其他4个自闭症孩子,组织了一支“王子乐队”,“因为每个孩子不管是什么样的,都是我们心目中的王子。”

  问题在于,打鼓的技能有什么用呢?栋栋妈妈问过残疾人艺术团,但是他们从来没有招过自闭症孩子。前几天,栋栋妈妈特意带栋栋去拜访舞蹈家金星。和金星聊天,栋栋说着说着,就忽然地跳跃到另一个不相干的话题上了。妈妈很急。金星却说:“老堵着他不好,要学会疏。试着让他的思维跳跃一下,再慢慢引导回来。你不见科学家的思维都是很跳跃的吗?”金星还说,以后有机会,要看栋栋表演一次打鼓。

  另一个问题是,与媒体报道不同,其实大部分自闭症患者并没有什么特殊的天分。

  张彩虹的另一个身份,是上海自闭症家长互助会的创建者,她每天都会接到很多家长的求助电话,而她的儿子嘉伟也是一位成年的自闭症患者。尽管22岁的嘉伟是为数不多进入阳光之家(各区、街道为智障人士提供的学习看护机构)的自闭症者,然而,张彩虹发觉,问题还是不少。

  嘉伟去阳光之家的头一天,不知道什么时候该吃饭了。老师问他:“不饿么?”他摇头。老师以为他真的不想吃,就由着他。结果,他每天下午回家后都饥肠辘辘,要吃很多东西。更糟糕的是,对于自闭症孩子来说,一旦开始形成这样的习惯,刻板行为就很难改变。

  张彩虹看过《海洋天堂》这部电影,她说,自己没有流泪,相反,一直在欣慰地笑,因为电影很真实。里面有一段父亲训练儿子独自坐公交的镜头,几乎每一个成年自闭症者的家长都经历过。为了让嘉伟自己乘车去阳光之家上课,张彩虹甚至给自己贴上胡子,装扮成一个老头,悄悄跟在儿子后面,“因为儿子发现我在后面,就会非常依赖。”而训练独自乘车的过程,就足足用了四五年。

  张彩虹也感到庆幸:孩子进入阳光之家,意味着他可以有一定范围的社会接触和交往。“我每天都让他描述,在阳光之家有什么人发生了什么事,逐步提高他的社会生存能力。”

  光明的希望总是存在, 要紧的,依然是眼下。

  【前路】

  根据国外经验,成年自闭症患者做图书管理员、超市理货员等是不错的选择。

  就在不久前,两个美国记者找到了全个被诊断为自闭症的唐纳德·特里普利特。

  唐纳德已经77岁了,住在美国密西西比州的一个小镇上,过着悠闲舒适的晚年生活。他住在父母原来的房子里,会开车,会打高尔夫球,每天生活很有规律。他不会一来一往地和人聊天,但是他每天早上都会和一帮老人一起喝咖啡。小镇的人们都认识他,接受他的怪异,不在意他的不同,而且都很照顾他,保护他,把他当成他们当中的一员。他打高尔夫球一般都是独自打,偶尔和别人合打,但很少和人说话。

  在国内,对自闭症包容接受的社会环境还远远不能与发达国家相比。张彩虹说,她不怕苦和累,可有时候周围人对嘉伟歧视的眼光却让她流泪。

  中国公益研究院不久前发布的 《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,90.8%的家长担心自闭症孩子就业问题,对孩子融入社会的能力表示担忧,大龄自闭症者的养护及就业成为自闭症患者家庭 担忧的问题。同时建议,政府应建立自闭症人士终身服务体系。“我们老了孩子怎么办?”“孩子从学校毕业后怎么办?”这些已成为家长 愁的事。

  在记者的调查中, 常见的一种回答是:“老了以后,孩子能和我们一起进养老院。”家长们也建议,可根据自闭症者程度的轻重,进行正常就业、保护性就业以及后续教育看护等。

  国外专家学者曾经列出自闭症者有利于就业的几个特质:就业后稳定度高;做事勤快,不偷懒,比一般人卖力;对工作尽忠职守,体力好、意愿高;对单纯性反复操作的工作不嫌烦;遵守作息,不请假。

  根据国外的经验,成年自闭症者做图书管理员、超市理货员等都是不错的选择。在日本,成立了成人自闭症养护机构,包含了自闭症人士的基本工作训练、福利工厂、自闭症人士家庭式住所、支援中心等;在丹麦,一位自闭症者的父亲甚至开了一家IT咨询公司,员工主要是自闭症者,因为他们有很强的记忆力,关注细节,做事有持续性,效果良好。

  这一天,图书馆志愿者工作结束后,爸爸在一旁对栋栋说,“要谢谢老师,唱一首《虫儿飞》送给大家吧!”栋栋开口便唱:“虫儿飞……不怕天黑,只怕心碎,不管累不累,也不管东南西北……”

  几乎每一位自闭症孩子的家长都看过 《雨人》。1987年2月,达斯汀·霍夫曼为了拍电影《雨人》而特意和“雨人”的原型金·皮克生活了一段时间,其间,他们上到天文下到地理无所不谈,皮克那百科全书般的记忆力让艺术家赞叹,也使霍夫曼塑造出了一个真实温暖的艺术角色。 后,霍夫曼对皮克的离别赠言是:“我可以是一颗璀璨的明星,但你是浩瀚的天空”。

  这片天空依然需要被更多的人点亮。(解放日报)

 

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