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28岁抽动症患者的涅槃重生路

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  他曾是《新民晚报》为之呼吁的弱小求援者;他曾将疯狂的拳头雨点般砸向自己的父母;他曾被“110”两次深夜从家中强行带走。如今,他却成了一名自愿服务病儿的义务工作者……

  他为何轮番扮演着“天使”与“魔鬼”?什么导致他出现这样的双重性格?他的身上发生了怎样的故事?让我们走进28岁抽动症患者浩昊(化名)的。

  浩昊(化名)在上海六一儿童医院做义工

  我当初的情况比你严重多了,但我一直不放弃,坚持、坚持!—— 一走进上海六一儿童医院,就可以看到一名小青年正在给躺在病床上的抽动症患者加油打气。小青年叫浩昊,一年前还是这家医院的重症患者。看他与小病友热情交流、耐心沟通的模样,你很难想象,这个被患儿亲切地称为“知心哥哥”的小伙子,他曾经的暴躁,曾经的失控,曾经的“抽动”……

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  “嗷、嗷、嗷……”1995年的一天晚上,一声声惊悚的吼叫突然从浩昊喉咙发出,撕裂的声音,扭曲的面孔,让浩昊的父母意识到孩子出了大问题。“多发性抽动症”—— 医院的诊断结果让浩昊父母惊慌失神。之前的诊断不都是多动症吗?难道给孩子治错了病?

  原来,浩昊很长一段时间,嘴巴就习惯性抽动,母亲以为嘴上长了疖子才这样,也没在意。后来发现浩昊频繁眨眼、噘嘴,作业本上总留有墨渍,有的字还重叠在一起。可辗转多家医院,都说他智力正常,只是多动症。然而他的行为越来越奇怪,走路常到处乱踢,不停做高抬腿运动,用膝盖顶牙齿。父母只能用绷带将他的膝盖包起来,以防撞碎骨头。“他当时确实很多动,我们就按照多动症治了,哎,是我们把孩子延误了好几年啊。”说起浩昊当时的情况,母亲至今很懊悔。

  浩昊父母带着他遍访上海名医,服用了医生给开的精神抑制类药物后,抽动确实改善了很多,但浩昊整个人变得迟钝了,眼神呆滞。对于这种情况,浩昊父母不知是喜是忧。“孩子正处在身体发育的时候,西药对神经的抑制作用,我们很担心孩子的身体。”后来,浩昊的抗药性产生了,服药量越来越大,注意力越来越不集中,记忆力也越来越差,本来学习成绩在班里数一数二的浩昊,被两次“劝退”,休了4年学。同时,同学的嘲弄,老师的批评,让浩昊的心理产生了极大的变化,本来活泼的浩昊消沉了,患上可怕的强迫症。“他的书包要整理了一遍又一遍,生怕漏了东西。”在浩昊患抽动症的第10个年头,他的生活、学习已经变得混乱不堪。遍求名医无果的父母把希望寄托在了神经阻断手术上,但谁也不会想到,这场手术带给浩昊的是一场翻天覆地的大浩劫!

  温顺青年变暴力狂徒挥拳袭父母

  2003年,浩昊接受了伽马刀神经阻断手术。如果把手术前的浩昊比作一个有风浪的海,尽管有波浪,但至少还算平静。那么手术之后的浩昊就是一场海啸,巨大的破坏力,几乎摧毁了他和整个家庭。

  “术后曾好过一阵子,但3个月之后又复发了。”浩昊的父亲说,“他这次发病和以往不同,性情都变了,之前脾气很温和的,现在暴躁得很,简直换了一个人,他会突然用拳砸向玻璃。”“当时我心里憋得难受,说不出来的难受,就想发泄出来。”浩昊的失控在手术后越来越严重,洗脚时会突然把洗脚水踢翻,只能躺在床上,母亲帮他擦脚;吃饭时突然的大幅度抽动,常常打翻一桌子的菜,只能由母亲给他喂饭;乘坐公交车时,他会不自主给旁边的人一拳,母亲替他道歉。毫不夸张地说,浩昊的生活已经完全无法自理了。家里处处是他患病的印记:卧室门口挂着供他发泄用的沙袋,抽屉把手被他踢坏…“每次吃饭,他都不由自主用筷子使劲戳饭桌。”阳台的玻璃已换过好几块,都是他发病时一拳打坏的……

  抽动症病人的自控力都是很差的,好几次,浩昊无法控制地将拳头落到母亲的身上,父亲的右手拇指甚至被他打得骨折。曾有几次,半夜疯狂发作,父亲和叔叔两个大男人都稳不住他,父亲两次无奈地拨打110,强制把他送到了上海精神卫生中心住院治疗。“看着儿子和一些精神病人住在一起,我们的心简直要碎了,但实在是没有其他办法了。”

  清醒时忏悔,绝望中求助《新民晚报》

  “发病时我的自控力很差,常常做错事,事后追悔莫及,每次向爸妈动手后,更是后悔得要死。妈妈为了我辞了工作,家里为我花得钱能够买一辆很好的车子了。”浩昊说。

  2010年国庆节,浩昊向上海《新民晚报》发了两条近700字的短信吐露苦闷。很快,10月3日的《新民晚报》上出现这样一则感人新闻《不管治疗有多苦,只想爸妈不辛苦》。浩昊在报道中说,父母为他付出的心血实在太多太多,他希望能早日寻求治病良方,不管治疗过程有多苦,他都甘愿去治,只要父母不再这样辛苦。

  报道一经刊登,引起了社会的极大关注,20多家医院向浩昊的父母提供了治疗方案。“之前的教训太残酷啦,我们真的害怕了,不敢轻易给孩子尝试新的治疗。”那次几乎摧毁了浩昊人生的手术,让浩昊父母心有余悸,不得不慎重。浩昊的爸爸实地考察,向病友打听,几番“明察暗访”,经过家人集体讨论, 后决定到上海六一儿童医院再试一试。

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  患病近20年,抽动严重失控,并诱发精神障碍,生活无法自理,长时间与社会脱离,具有极强的攻击性。这是浩昊初到上海六一儿童医院的实际情况。医院组织专家组开展联合会诊,“浩昊的病案很特殊,治好他的病是一方面,另外,他已经28岁,怎么帮助他融入社会同样是我们需要解决的。”浩昊的主治医生—— 抽动症专家史积善教授说。

  浩昊的虚胖是长期服用西药的结果,身体已经受到伤害,因此对浩昊的治疗首先要立足于非侵害性诊疗原则。经过几轮联合会诊,专家组一致倾向于中医治疗或绿色生物治疗,并为浩昊制定了抽动症托管治疗等三套治疗方案。在此基础上,医院又召开了三次5T专家团队病案分析会。专家一致认为,浩昊病史长,前期治疗方法太紊乱。因此,首先要先进行一段时间的修复性治疗,以调整身体平衡机能,提高免疫力;第二步再给予病理性干预治疗,减少抽动的频次, 第三步,实施生物调序止抽疗法治疗,彻底铲除病根。事后,浩昊说,知名次接受生物调序止抽疗法治疗时,心里特别安静,感觉很舒服很舒服,就是有仇人站在我面前,我都能控制住自己不会出手了。

  在上海六一儿童医院经过三个月系统的治疗,浩昊的抽动次数大大减少,喉咙间的怪声基本消失了。更难能可贵的是,医院的心理咨询师成功帮助浩昊打开心结,他的自信心回来了,与医生、护士打成一片,病房中经常笑声融融。

  感恩六一,自荐做义工爱心回馈社会

  目前,浩昊已经取得了办公自动化中专文凭,又报了一个电脑制图班。“爸爸是做玻璃器皿的,学会这个我可以帮他画些宣传画了,我这个做儿子的该反过来为爸妈做点什么啦。”

  古人说“三十而立”,28岁的浩昊终于自立了,这种涅槃重生的喜悦恐怕只有经历过类似痛苦的人才能真正理解。为了表达对上海六一儿童医院的感谢,浩昊主动申请到医院做义工,院办及抽动症专家组专家经研究认为,浩昊脱离社会时间太长,马上走向社会可能还会存在诸多不适应,医院既是一个开放的场合,又有专家可以进行实时的心理辅导,非常适合他康复后的过渡,于是破例给浩昊这次机会,以帮助他能够完全融入社会,所以就看到了开始的那一幕。
 

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